Ошто гемофилия менен жабыркаган 90дон ашык адам бар. Бул — туубаса сейрек кездешүүчү кан оорусу, он миң адамдын ичинен бирөөндө кездешет. Адамдан адамга жукпайт. Мында жараат алганда кан токтобой, адам өмүрүнө коркунуч жаралат. Дээрлик көпчүлүгү эркек балдар ооруйт. Кыздарда өтө сейрек кездешет. Кыргызстанда гемофилия болгон бир кыз катталган. Ал Ошто жашайт, жашы жетиде.
Бегимайдын (аты өзгөртүлдү) жети жаштагы кызы гемофилия менен жабыркайт. Бул сейрек кездешүүчү туубаса кан оорусу. Мында адамдын каны өтө суюк болуп, кичинекей жараат алса да кан агуусу токтобой, өмүрүнө коркунуч жаралат. Кээде кан агуу териден сыртка чыкпай деле, адамдын денесинин ичинде жүрүшү мүмкүн. Дүйнөдө бул ооруга көбүнчө эркек балдар кабылып, кыздар дээрлик оорушпайт. Ал эми каарманыбыздын кызы Кыргызстандагы гемофилия менен ооруган жалгыз секелек.
«Кызымын бул оорусу тууралуу таптакыр билбейт элем. Бир жолу керебеттен жыгылып түшүп, буту шишип кетти. Ошко келип ооруканага жаттык. Дарыгерлер кайра-кайра анализ алышты. Бирок жыйынтыгы таптакыр чыкпай койду. Анан бизди Бишкекке жөнөтүштү. Ал жакта да анализ алышат, бирок чыкпады. Кийин Москвага бардык. Ошол жактан гемофилия деп табышты. Бул оору тууралуу интернеттен окуп түшүндүм. Кызымы «көп чуркаба» деп эскертип турам. Өзү да билип бүттү. Себеби жыгылса, жерге тийген жери дароо шишип кетет же кан уюп калат. Канап кетсе кан токтобойт», -дейт Бегимай.
Кыргызстанда гемофилияга кабылгандардын саны 400дүнтегерегинде. Алардын 90дон ашыгы Ош облусунда. 2-ноябрда Гемофилия коомунун өкүлдөрү Ошко келип, ата-энелерге биринчи жардамды көрсөтүүнү үйрөтүштү. Дарыгерлердин айтымында, оору менен жабыркагандарга канды коюлтуучу «фактор» деп аталган дары венага сайылат. Жамбашка ийне алганы болбойт. Бул дартка кабылгандар канды суюлтпай турган гана даарыларды ичет.
Тукум кууйт, бирок адамдан адамга жукпайт
Гемофилия — тукум кууган дарт. Айрым учурда бул оору менен оорубаган үй-бүлөлөрдө да төрөлгөн баладан аныкталып калышы мүмкүн. Ошондой эле оорунун жеңил, орточо, оор формалары бар. Ата-энелер бул илдетке кабылган балага өтө аяр мамиле кылышат. Мектеп, бала-бакчага бергенде да гемофилия тууралуу маалыматты беришет. Ал эми спорттун бир гана сууга сүзүү түрү машыкса болот. Кутман Эралиевдин уулу да бул дарт менен күрөшуп келет. Ата-энеси баласынын ооруп калганын үч жашка чыкканда гана байкаган.
«Алгач укканыбызда стресске түшүп, аябай жаман болгонбуз. Эң жаманы өмүрү үчүн коркунучтуу. Эгер, катуу урунса же бир жерин кайрып алса кан тамырларынан бирөөсү жарылып кан токтобой агат. Бул кандайдыр бир деңгээлде майыптыкка алып келет. Айрыкча баштан жаракат алуу булар үчүн өтө коопту».
Гемофилия коомунун вице-президенти Алтынай Дүйшеналиеванын сөзүнө караганда, бул оору менен жабыркаган адамдарга фактор дарысы мамлекет тарабынан акысыз бөлүнүп берилет. Бирок алар аз болгондуктан бүткүл дүйнөлүк гемофилия коому да жардам берет. Мындан сырткары ооругандарда бала-бакчага, мектепке барууда көйгөйлөр көп болот. Ошондой эле психологдун жардамына муктаж болушат.
«Басымдуу эркек балдар ооругандыктан алар намыскөй болушат да. Анан ошолорго психологиялык жардамдар керек болот. Алар көбүнчө бала бакча, мектепке абара албай калышат. Анткени бирөө түртүп кетиши мүмкүн. Көп учурда бул оору менен жабыркагандарды мектеп, бала бакчалар албай койгон учурлар болот. Бул көйгөй Бишкекте көп. Биздеги эң чоң көйгөй тиш дарылоо процесстеринде болууда. Себеби баланын тишин жулдурганда кан токтобой калышы мүмкүн. Ошондуктан ушул тармакты жакшыртыш керек», -дейт Дүйшеналиева.
Өлкөдө гемофилияны дарылоо Ош жана Бишкек шаарларында эле бар. Мындан улам Гемофилия коому жети облусту кыдырып, ооруга чалдыккандардын жакындарына биринчи жардам көрсөтүүнү үйрөтүп, оору тууралуу маалыматтар менен бөлүшөт. 4-5-ноябрларда Орусиядан атайын дарыгерлер келип, акысыз кеңеш берилиши күтүлүүдө.
Оставьте первый комментарий